Un dia para recordar que hemos de hidratarnos bien siempre

En realidad, somos un sistema que tiene continuas perdidas de líquido. En condiciones normales, el cuerpo viene a perder entre 2 y 2,5 L de agua cada día para eliminar sustancias tóxicas, rebajar la temperatura corporal o ayudar a un buen tránsito intestinal. Orinar, respirar, sudar y defecar son las principales formas de eliminar el agua que tenemos. Reponer el líquido elemento, rehidratar el organismo, es una función que debemos de realizar de forma constante. Suerte que la sed, muchas veces, nos avisa de esta necesidad aunque otras tantas ¡no le da tiempo! y hemos de practicar a conciencia una "rehidratación preventiva".

Se acerca la celebración (28 de mayo) del Día Nacional de la Nutrición (DNN) y este año la hidratación ha sido elegida como eje central del mismo. "Hidratación también es salud" es el lema escogido por la Federación Española de Sociedades de Nutrición, Alimentación y Dietética (FESNAD) para centrar las actividades de este año. Vale la pena darle un repaso a la siguiente presentación para repasar algunos conceptos.

Presentación para conferencias de FESNAD

Los valores de referencia de ingesta de agua establecidos por la European Food Safety Authority (EFSA) se encuentran en su documento (Scientific Opinion on Dietary Reference Values for water) de 2010, quedando gráficamente como sigue:

Si bien para la rehidratación el agua se sobra y basta, podemos aprovechar el agua contenida en diferentes combinaciones de bebidas (y también alimentos) pero sabiendo que pagaremos un "precio en forma de energía" o consumo de otras sustancias  prescindibles. La Sociedad Española de Nutrición Comunitaria (SENC) concretó en su Pirámide de la Hidratación Saludable una guía que hace comprensible la utilización de diferentes bebidas en este cometido como vimos en esta entrada del blog.  

El color de la orina: una pista para saber si he de beber más 

Normalmente, la orina diluida es casi incolora y la orina concentrada es de color amarillo oscuro. Ello puede orientar en personas sin problemas de salud sobre la necesidad de  modificar su consumo de agua. Una orientación la teneos en este gráfico

Existen circunstancias externas que pueden modificar el color de la orina como los alimentos (los rebollones  o la remolacha le dan un color rojizo) o los medicamentos (propofol y sildenafilo le dan un color azulón). Otros colores distintos del amarillo pueden manifestar anormalidad, así una orina turbia blanquecina y de fuerte olor, podría estar asociada a una infección de orina. 

 
Una memoria externa (app) para controlar la ingesta de agua

Una situación general que suele pasar muy a menudo y, sobre todo, en personas mayores es saber no sólo cuánto beber sino controlarlo para beber de forma rutinaria aún sin sed. Y hoy en día una app nos puede recordar cantidad, intervalo horario y hacer el registro para tenerlo controlado.

Está aplicación aúna dos funciones complementarias: la de registrar la cantidad de agua que se bebe a lo largo del día y la de mantener un sistema de alertas configurables para garantizar los niveles deseables. Por tanto, puede usarse tanto para que una persona reporte cuáles son sus hábitos y cantidades ingeridas a lo largo de un periodo, así como para establecer una pauta concreta de hidratación a lo largo de cada jornada, dentro de un plan dietético.

La aplicación (que también está en castellano) solicita inicialmente datos generales del usuario, tales como peso, nivel de actividad física y sexo. Con esa información calcula la cantidad recomendada de agua diaria aunque este dato también puede introducirse manualmente. La aplicación es gratuita y no requiere identificación nominal ni ningún dato de filiación o correo electrónico (¡esto es un alivio!).

¿Que podemos trabajar con ella?

• permite ir introduciendo la cantidad de agua que ingiere
• permite elegir el tipo de recipiente del que se bebe (un vaso, un botellín, una jarra) y ajustar el nivel de su contenido 
• ofrece un gráfico del nivel de cumplimiento del objetivo diario, a modo de círculo que se llena 
• recoge el porcentaje y la cantidad total
• muestra una gráfica de barras con expresión de los valores registrados a lo largo de la semana, señalados mediante un código de colores (rojo, amarillo o verde) referidos al nivel preestablecido
• dispone de un sistema de alertas personalizable que pueden activarse o anularse

Y así podemos tener una buena ayuda para rehidratarnos, recordar cuándo hemos de beber y controlar si lo hemos hecho de forma suficiente. ¡Salud!

Enfermedades raras en familias irrepetibles

Copito de nieve, único gorila albino conocido

La primera vez que lo vi me sorprendió. Sabía de él porque en su colegio todos conocían de sus visitas de ¿incógnito? a los lavabos para darse un banquete. Al mismo tiempo algún niño lloraba con amargura porque había despistado su bocadillo. Yo por curiosidad comencé a estudiar tan peculiares rasgos y comportamiento, hasta aventurar un hipotético diagnóstico, un singular síndrome conocido con el nombre de sus primeros estudiosos, los doctores Prader, Labhart y Willi. (Síndrome de Prader-Willi)

Una escena del episodio "Dog eat dog" (Perros y perritos) de la serie CSI Las Vegas pone en boca de Grissom una descripción de forma simple, los síntomas del síndrome. Pero si quieres darte una vuelta para conocer más sobre este síndrome puedes también hacerlo aquí.

Monográfico VeS97

Pero en un dia como hoy,  escribo el Día mundial de las enfermedades raras, quiero hablar de las familias, de ese apoyo fundamental para aquellos que han nacido con características diferentes. Hace relativamente poco que la revista Viure en Salut publicó un monográfico para poner el tema encima de la mesa. Y os recomiendo que leáis la entrada del blog Epi y Mas: Retos para un día raro, donde Oscar Zurriaga da a conocer entresijos epidemiológicos importantes sobre este grupo de enfermedades huérfanas (?).

Anna, madre de un niño con esta enfermedad, deja claro que el nacimiento de un niño con un síndrome minoritario no te deja indiferente: "Me pilló por sorpresa. Me costó aceptarlo. No entendía lo que estaba pasando"..."Tardé bastante tiempo en darme cuenta de que, con el nacimiento de nuestro hijo, había pasado a formar parte de ese grupo de personas a las que le suceden cosas en la vida; esos a los que que siempre aludimos como los demás".

Tras los inevitables peregrinajes médicos, visitas, pruebas, estimulaciones y terapias  los familiares acumulan una experiencia y conocimientos únicos sobre este síndrome cuyo nombre comienza a ser tan cotidiano como odiado, sobre todo cuando un profesional de la salud pregunta "Me dijo ¿Prader...qué?"

Los padres son héroes ya que deben saber conciliar familia, preocupación y ocupación sobre todo en los primeros años, a veces, tan duros. Así si en el primer mes podemos encontrar un niño hipotónico, que apenas llora y que no muestra ningún interés en alimentarse a los seis años descubren un pantagruélico mocete que pide de comer a todas horas.

Pero la familia tiene más componentes. "Realmente cuando uno de tus hijos tiene una discapacidad, te vuelcas totalmente. Aunque te parezca que repartes la atención y el cariño por igual, tu otro hijo no lo percibe igual." Debe ser muy difícil ser hermano o hermana de una persona con este o cualquier otro síndrome. En noviembre pasado un "hermanísimo" contaba en el XV aniversario de la Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi su experiencia. 

Jornada XV Aniverario de la AVSPW

Lo que más me llamó la atención es cómo Carlos conocía a su hermana y cómo a través de su experiencia definía esta enfermedad asemejándola a un motor o turbina de un avión reactor y los consejos que vertió sobre el manejo de las situaciones diarias para evitar despertar las rabietas típicas de los jóvenes que padecen estas características. Una jornada de intercambio entre familias y profesionales, profesionales y familias didáctica y provechosa.

Carlos interpreta el SPW como un reactor de emociones

La fortuna humana del afectado es contar con unos progenitores tan dispuestos. Madres y padres coraje que cuando asumen el "etiquetado" de sus hijos se rebelan. "Mi hijo tiene un nombre propio y no es ni Prader ni Labhart ni Willi". Que saben que no pueden revertir la enfermedad pero que son capaces de transformarse a sí mismos, su familia para poder trabajar por sus hijos. Padres que son capaces de socializar sus conocimientos, sufrimientos y alegrías con otros iguales ¿de raros? que ellos a través de sus asociaciones. Dice Anna: "si los padres no pasan por el proceso de aceptación, si no se enfrentan a la realidad de sus hijos y la aceptan como parte normal de sus vidas, será muy complicado vivir el día a día y, mucho más, prepararles un futuro digno"... Unirse para que la investigación médica no cese, para que la administración se implique, la sociedad esté sensibilizada y para planear el futuro de los suyos cuando ellos no estén.

Puse nombre a los comentarios y dije Anna, como podría haber nombrado a Pepa, Lucia, Amparo, Placi y tantas otras personas más... Va por todos vosotros que día a día demostráis que los obstáculos pueden ser salvados.

Algunos entrecomillados fueron sacados del libro Enfermedades Raras. Manual de Humanidad, donde 26 personas afectadas por diferentes enfermedades minoritarias narran como son sus vidas.