¿Qué género de salud es una salud sin género?

Salud y género no es ni de lejos lo mismo que salud y sexo. Si me apuráis i consciente de que traiciono la semántica, tampoco salud "general" tiene nada que ver con salud "sexual". Y es que tras este caprichoso juego de palabras se esconde un tema al que es necesario dedicarle unas reflexiones y hoy entorno al día de la mujer es un buen momento para ello.

El sexo se refiere a las diferencias biológicas, anatómicas y fisiológicas entre hombres y mujeres por lo que es fácil de visualizar tanto a nivel genético, celular como de los órganos. Pero género es un concepto más complejo de definir. El género se fundamenta en convencionalismos culturales, en actitudes, en valores y, por su puesto, en la influencia y el poder relativo que la sociedad le atribuye a cada sexo en función de sus diferencias. Entendido así es un concepto dinámico que puede ser re-interpretado según la geografía, el momento histórico, o incluso la clase social dónde se estudie. Las personas vivimos como si fuéramos un combinado de estos dos términos. Ni somos ginebra o tónica, ni sexo o género puro sino la fusión (y porqué no, confusión) de ambos, un verdadero gin-tonic. Como suponéis existen tantas combinaciones de gin-tonic perfectas como culturas, latitudes o barmans (1:1; 1:2; 1:3; 2:3...).

Os enlazo dos animaciones (una por cada sexo) muy pedagógicas para explicar como condicionamos y conformamos la identidad de género. Recomendables y muy aprovechables y con la ventaja de que no han requerido mediar palabra alguna.

Erase una vez otra María

La vida de Joan

Si mezclamos el concepto salud con el de género podemos hacer muchas lecturas.Por ejemplo con la interpretación lineal de sexo se concretan las enfermedades genéticas ligadas directamente al cromosoma X como la hemofilia. También podemos hablar de infecciones de transmisión sexual, que no de enfermedades sexuales ni sexuadas. Pero quizás sea importante recordar que podemos hablar de enfermedades consustanciales con el sexo de cada cual, así estaremos hablando obviamente de que los hombres padecen de próstata y las mujeres de miomas uterinos, además de los riesgos diferenciados entre mujeres y hombres debidos a la fisiología reproductiva. Sin olvidar que por razones de sexo hay procesos que se distribuyen con diferente magnitud sin ser privativos de ninguno de ellos, como es el caso de la osteoporosis.

Pero lo más preocupante es cuando observamos la influencia de género en la salud o en la enfermedad, no porque hombres y mujeres seamos diferentes sino porque existen desigualdades. Las diferencias son objetivas, consustanciales, interesantes y enriquecedoras. Lamentablemente las desigualdades por injustas, innecesarias y evitables, son tan absurdas como reales.

Conocemos que los hombres padecen en mayor poporción enfermedades con mayor letalidad y que las mujeres padecen más enfermedades crónicas y que producen discapacidad. Seguramente esa mayor mortalidad en hombres se puede explicar por las diferencias, según el género, en los comportamientos (estilos de vida, comportamientos de riesgo en accidentes, menor receptividad de los mensajes de salud...), también por factores sociales y las obvias diferencias ligadas al sexo. Así el consumo de tabaco, estilo adoptado de diferente manera según género, ha determinado diferente mortalidad por sexo por el cáncer de pulmón o bien, el patrón alimentario de consumo de grasas puede estar influenciando la diferente incidencia de cardiopatía isquémica. Aunque también sabemos que el proceso clinico para el diagnóstico y/o el tratamiento de ciertas enfermedades (infarto agudo de miocardio por ejemplo) puede ser significativamente diferente dependiendo de si quien lo padece es hombre o mujer.

Podemos nombrar además otras desigualdades entre mujeres y hombres en salud (de género) como las producidas por diferencias en la formación, conocimientos y oportunidades; la diferencia de acceso a los recursos sanitarios o atención; y las diferencias en cuanto a su protagonismo en la toma de decisiones referidas a su papel laboral. En cualquiera de los casos  situaciones muy lamentables que requieren de una apuesta real por la incorporación de la perspectiva de género en las políticas de salud (y también las demás) y por supuesto aumentar el justo protagonismo de las mujeres en todos los aspectos relacionados.

Enfermedades raras en familias irrepetibles

Copito de nieve, único gorila albino conocido

La primera vez que lo vi me sorprendió. Sabía de él porque en su colegio todos conocían de sus visitas de ¿incógnito? a los lavabos para darse un banquete. Al mismo tiempo algún niño lloraba con amargura porque había despistado su bocadillo. Yo por curiosidad comencé a estudiar tan peculiares rasgos y comportamiento, hasta aventurar un hipotético diagnóstico, un singular síndrome conocido con el nombre de sus primeros estudiosos, los doctores Prader, Labhart y Willi. (Síndrome de Prader-Willi)

Una escena del episodio "Dog eat dog" (Perros y perritos) de la serie CSI Las Vegas pone en boca de Grissom una descripción de forma simple, los síntomas del síndrome. Pero si quieres darte una vuelta para conocer más sobre este síndrome puedes también hacerlo aquí.

Monográfico VeS97

Pero en un dia como hoy,  escribo el Día mundial de las enfermedades raras, quiero hablar de las familias, de ese apoyo fundamental para aquellos que han nacido con características diferentes. Hace relativamente poco que la revista Viure en Salut publicó un monográfico para poner el tema encima de la mesa. Y os recomiendo que leáis la entrada del blog Epi y Mas: Retos para un día raro, donde Oscar Zurriaga da a conocer entresijos epidemiológicos importantes sobre este grupo de enfermedades huérfanas (?).

Anna, madre de un niño con esta enfermedad, deja claro que el nacimiento de un niño con un síndrome minoritario no te deja indiferente: "Me pilló por sorpresa. Me costó aceptarlo. No entendía lo que estaba pasando"..."Tardé bastante tiempo en darme cuenta de que, con el nacimiento de nuestro hijo, había pasado a formar parte de ese grupo de personas a las que le suceden cosas en la vida; esos a los que que siempre aludimos como los demás".

Tras los inevitables peregrinajes médicos, visitas, pruebas, estimulaciones y terapias  los familiares acumulan una experiencia y conocimientos únicos sobre este síndrome cuyo nombre comienza a ser tan cotidiano como odiado, sobre todo cuando un profesional de la salud pregunta "Me dijo ¿Prader...qué?"

Los padres son héroes ya que deben saber conciliar familia, preocupación y ocupación sobre todo en los primeros años, a veces, tan duros. Así si en el primer mes podemos encontrar un niño hipotónico, que apenas llora y que no muestra ningún interés en alimentarse a los seis años descubren un pantagruélico mocete que pide de comer a todas horas.

Pero la familia tiene más componentes. "Realmente cuando uno de tus hijos tiene una discapacidad, te vuelcas totalmente. Aunque te parezca que repartes la atención y el cariño por igual, tu otro hijo no lo percibe igual." Debe ser muy difícil ser hermano o hermana de una persona con este o cualquier otro síndrome. En noviembre pasado un "hermanísimo" contaba en el XV aniversario de la Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi su experiencia. 

Jornada XV Aniverario de la AVSPW

Lo que más me llamó la atención es cómo Carlos conocía a su hermana y cómo a través de su experiencia definía esta enfermedad asemejándola a un motor o turbina de un avión reactor y los consejos que vertió sobre el manejo de las situaciones diarias para evitar despertar las rabietas típicas de los jóvenes que padecen estas características. Una jornada de intercambio entre familias y profesionales, profesionales y familias didáctica y provechosa.

Carlos interpreta el SPW como un reactor de emociones

La fortuna humana del afectado es contar con unos progenitores tan dispuestos. Madres y padres coraje que cuando asumen el "etiquetado" de sus hijos se rebelan. "Mi hijo tiene un nombre propio y no es ni Prader ni Labhart ni Willi". Que saben que no pueden revertir la enfermedad pero que son capaces de transformarse a sí mismos, su familia para poder trabajar por sus hijos. Padres que son capaces de socializar sus conocimientos, sufrimientos y alegrías con otros iguales ¿de raros? que ellos a través de sus asociaciones. Dice Anna: "si los padres no pasan por el proceso de aceptación, si no se enfrentan a la realidad de sus hijos y la aceptan como parte normal de sus vidas, será muy complicado vivir el día a día y, mucho más, prepararles un futuro digno"... Unirse para que la investigación médica no cese, para que la administración se implique, la sociedad esté sensibilizada y para planear el futuro de los suyos cuando ellos no estén.

Puse nombre a los comentarios y dije Anna, como podría haber nombrado a Pepa, Lucia, Amparo, Placi y tantas otras personas más... Va por todos vosotros que día a día demostráis que los obstáculos pueden ser salvados.

Algunos entrecomillados fueron sacados del libro Enfermedades Raras. Manual de Humanidad, donde 26 personas afectadas por diferentes enfermedades minoritarias narran como son sus vidas.